Over en Uit

Het zit erop, 35 bestralingen ben ik glansrijk doorgekomen. Ik heb erg weinig klachten die aan de bestralingen zijn toe te schrijven. De belangrijkste is vermoeidheid. Dat is de laatste week iets toegenomen. En wat ik niet moet vergeten is de stoelgang. De laatste weken bezoek ik het toilet wat geregelder. Ik heb veel aandrang, maar weinig spatjes. Dit schijnt normaal te zijn bij bestralingen. Maar ik heb zelf de controle en dat is weer een goed teken. Ik heb de pakken luiers afbesteld ;-)
35 keer 10 minuten = 350 minuten (een kleine zes uur) ben ik bestraald. Handig op de fiets, ik ben mijn eigen verlichting. Die gedachte speelt in mijn hoofd, want ik merk van de bestraling niet veel en het moet toch ergens blijven. 

Van maandag 11 februari tot vrijdag 29 maart dagelijks, met uitzondering van de weekenden, naar het ziekenhuis. Die druk is eraf. Op zich was het niet erg maar het bepaalt toch je dag. Anderhalf uur voor de bestraling douchen, blaas leeg maken en vervolgens een halve liter water. Een ritueel dat het dagelijkse ritme bepaalt. Het waterflesje heb ik symbolisch weggedaan.
De vaste laborantes waren vrij. Goede vrijdag zijn er weinig activiteiten in het ziekenhuis. Officieel is het een vrije dag. Fenna en Birgit hebben als laatste mijn lichaam ingesteld (2 en 10,4 in minder dan een minuut). De bestralingen gingen voorspoedig en na ruim tien minuten stond ik weer buiten. 30 van de 35 keer ging het op dezelfde manier snel en efficiënt. Ik denk dat ik met heen en weer rijden in die 35 keer er 1,5 uur over heb gedaan. Een paar keer door storingen en een paar keer door andere omstandigheden duurde het beduidend langer. Maar ik werd goed geïnformeerd en wist waar ik aan toe was. In de wachtkamer heb ik met veel mensen gesprekken gevoerd. De algemene tendens is dat iedereen de opvang als prettig ervoer. De hele afdeling radiotherapie is goed ingesteld op de patiënten. Prima toch.

Ik kan nu weer vooruitkijken. Het blijft verder nog onzeker en de hormoontherapie duurt nog bijna drie jaar. Maar ik wordt in de gaten gehouden door deskundige artsen.

Mijn grootste zorg is nu de B12-perikelen. Gaat die polyneuropathie nog verdwijnen en kan ik mij straks weer beter concentreren.
Gewoon de draad weer oppakken en aanhaken bij de mooie dingen die op de rol staan. Daar voel ik mij het beste bij.
 

Nog 1 week......

Vandaag bestraling 30 gekregen: Snel aan de beurt, ik was krap 10 minuten in de wachtkamer, vlot afgehandeld, 2 en 10,4 waren in no time ingesteld. Ik heb misschien wel even liggen doezen want het was zo voorbij. Normaal slaap ik nooit op mijn rug dus dat moet de goede invloed van de straling zijn. Op het moment dat ze het apparaat aanzetten gaan al mijn haren rechtop staan. Ik voel dat vooral op mijn armen en benen. Het hoofdhaar is wellicht iets te lang of is te ver verwijderd van de stralingsbron. Zou ik hier nog effecten van merken. Na Tsjernobyl duurden de gevolgen lang. Op korte afstand schijnt zelfs het DNA veranderd te zijn en in Nederland mochten we vooral geen spinazie, sla en andijvie eten. Heb ik dat nou wel of niet gedaan?
Stel dat ik het wel heb gegeten en de prostaatkanker door straling is ontstaan. De kanker wordt succesvol bestreden door straling, maar na 10 jaar krijg ik door de nieuwe straling weer......(de kringloop van de kanker; mooie titel voor een Science fiction verhaal dat natuurlijk verfilmd gaat worden).

Snel naar huis, de zon schijnt lekker maar met de temperatuur wil het niet echt lukken. Dit weekend blijft het ook nog even winter. Dat wordt waarschijnlijk het koudste paasweekend sinds 19..? Net nu wij het einde van mijn bestralingsperiode willen gaan vieren. 

De afgelopen week begon goed met een bezoek van Hilly en Suzanne. Zij hadden een speciaal dagje uit gepland. Ik had speciaal een "vega-appeltaart" gebakken. Smaakt net zo lekker en kruimelt alleen wat meer.
Nieuwtjes enzo uitgewisseld en tijdens het gesprek heeft Hilly een foto van mij getweet. In no time gespot door heel veel studenten die ook gelijk reageerden. Omdat ons gesprek teveel werd gestoord heeft Hilly haar telefoon maar uitgezet.

Op de foto de verrassing die Hilly en Suzanne hebben meegebracht: een verantwoord huis voor onze vogels, ik twijfel of het een nestkastje of een voederhuisje is. De eitjes hadden ze voor de zekerheid meegebracht. Want het is natuurlijk al laat en een nestkastje zonder eitjes dat kan niet. Het kan wel want de verantwoorde Tony's Chocolonely eitjes zijn er snel doorheen. Ik denk niet dat de twee laatsten pasen halen.
Na een eenvoudige doch voedzame lunch zijn de Dames weer heengegaan. Een geslaagd bezoekje.

Ik reageer over het algemeen goed op de bestraling. Wat kleine huidirritaties, die je niet mag behandelen en dus irritant blijven. Darmen en blaas een beetje van slag maar ik hou de controle. Ik ben wel wat moe maar rust goed uit. Het meeste last heb ik van mijn gewrichten, knie, nek, handen. Ik heb continu een stram gevoel en lichte pijn. Door mijn nek wil dat geregeld overgaan in hoofdpijn. Dit is een gevolg van de hormoontherapie, ouderdom en B12-tekort. Vooral het laatste is nog een heikel punt. Ik prik nu ruim een half jaar en merk weinig verbetering. Ik heb zelfs het idee dat het achteruit gaat. Binnenkort ga ik zowel bij de neuroloog en internist langs. De afspraken staan in der eerste weken van april op de rol. Hoe het een en ander samenhangt met de kankerbehandeling zal wel niet zo makkelijk te verklaren zijn. Dus is het gewoon afwachten tot de injecties aanslaan :-) of niet aanslaan :-( natuurlijk.

Ik wordt in ieder geval van alle kanten ondersteund en opgebeurd.
Deze week weer door Anouk, die cupcakes voor mij heeft gemaakt. Helaas heeft ze alleen een kaartje ervan opgestuurd. Ik ben een echte zoetekauw dus heb ik gauw een paaseitje of drie van Hilly en Suzan opgegeten. De boodschap op het kaartje was erg lief en betrokken.
In ieder geval kan ik nu vooruit kijken naar een leuke ontmoeting op een terras in Utrecht. Anouk woont in Hilversum en dat is bijna om de hoek.. "kunnen we een drankje doen in Utrecht om bij te kletsen? Ik ben immers vlakbij.....:-)" Gaan we zeker doen

Weer door Dini, die met een heerlijk Paasei gevuld met paaseitjes zomaar even aanwipte.
Samen een kopje koffie gedaan en over van alles en nog wat gekeuveld. Even onthaasten terwijl je toch al vol op de rem staat. Neemt alle spanning even weg.

Een/twee kaartjes van mijn collega's pedagogiek. Bedankt Ageeth.






Nog 1 week, vijf bestralingen en dan ........... is het over.

Volgens mij werkt het bij mij als een kusje op de zere plek bij kinderen.

25/10 Het einde in zicht........

De dagelijkse gang naar het ziekenhuis is routine geworden. De tijd dat ik van huis vertrek wordt steeds krapper. In het begin ruim een half uur nu krap twintig minuten. Vijfentwintig keer ben ik nu geweest en omdat ik steeds door hetzelfde team wordt behandeld, elk apparaat heeft een eigen team, voelt het vertrouwd. Elke keer bij binnenkomst is de eerste vraag: "hoe gaat het met u". De laboranten doen het niet plichtmatig, maar menen het echt. Zij weten welke consequenties de straling kan hebben en peilen zo of er actie ondernomen moet worden. Ik heb niet zoveel last van de straling maar meer van de hormoonbehandeling. Dat is tenminste gebleken uit het wekelijkse gesprek met de behandelend arts. De klachten zijn niet te verklaren door de bestraling en in de bijwerkingen van het hormoonmedicijn staat mijn klacht hoog. Klinkt dus erg waarschijnlijk al die gewrichtsklachten. Het meeste last heb ik van mijn nek, altijd al een zwak punt door slijtage. Als het opspeelt krijg ik vervelende hoofdpijn en heeft dat op mijn hele humeur en gestel invloed. De overige klachten zijn vooral irritant. Ik laat geregeld dingen vallen en prutswerk op de vierkante millimeter is erg lastig. Ik was laatst een knopje van mijn videocamera aan het repareren. Het kostte zoveel moeite om het knopje op de juiste plek te manoevreren voor het apparaat weer dicht kon maken. Misschien wel twintig keer geprobeerd :-(. Maar het is gelukt ;-). Is dit nu ouderdom of komt het door........
Het werk van de radiotherapeutische laboranten lijkt mij erg vervelend. Om de tien minuten een nieuwe patient. Patient ophalen, apparaat instellen, straling geven, patient wegbrengen en tafel schoonmaken en voorzien van nieuw papier. Ik hoop voor hen dat zij niet alleen prostaatklanten krijgen want dan is er helemaal geen afwisseling. Bij mij zijn twee waarden erg belangrijk. In de communicatie tijdens het instellen is het eerst 2 en vervolgens 10.4. Ik wordt eerst zorgvuldig aan de hand van het tattooplekje midden op mijn buik goed gelegd. Vervolgens wordt er aan mijn benen en heupen gesjord om de tattoos op mijn heupen op de goede plek te krijgen. Daarna wordt het apparaat zowel rechts als links met een bedrade afstandsbediening op 10.4 afgesteld. Daarna vertrekken de laborantes naar het mengpaneel en krijg ik de straling in vijf posities over mij heen. Niet elke positie wordt evenveel bestraald. De omliggende gebieden van de tumor worden zo gespaard.

Maar al met al valt het erg mee en ik hoop dat het zo blijft. Het is echter wel dat de bestraling stapelt en de meeste werking is bij het einde van de bestralingen. De tumor wordt als het ware steeds weer bestookt totdat deze het begeeft. Een echte middeleeuwse methode van steden veroveren. Doorbeuken ongeacht de bijkomende schade.


Gelukkig wordt ik nog steeds ondersteund door familie, vrienden en collega's.
Bedankt Herma, Bert en Ank en Petra. Echt aanmoedigingen om elkaar weer gauw te zien.

Kanjers en Toppers

Life goes on en voor diverse mensen betekende dit veel. 

Op de eerste plaats Mikal, de vader van mijn kleinkinderen Luc en Tijn, is gepromoveerd. In de senaatszaal van het academiegebouw heeft hij met verve zijn proefschrift (20 februari) verdedigd. Doctor in de scheikunde na een project van krap vijf jaar over hoe je zonder smaak en kleur voedingsmiddelen kan voorzien van "noodzakelijke" toevoegingen door gebruik te maken van nanotechnologie. In die vijf jaar heeft hij ook een gezin gesticht, een huis gekocht en ingericht, Merel verzorgd toen zij in verwachting was van Luc en bijna niks kon. Kortom een kanjer.

                    Video voor Ramon

Ramon Mones kreeg afgelopen week (27 februari) zijn diploma. Ik heb mijn toespraak op youtube gezet. Jammer dat ik er niet bij kon zijn. Ramon is een leuke en gedreven meester. Ik ken hem sinds het eerste jaar op de Pabo en hij heeft een mooie toekomst voor zich.

 

Tjettje heeft op 27 februari haar meesterstuk met goed gevolg gepresenteerd. Nog even dan is ze officieel juffrouw Tjettje. Bij tegenslag denk ik aan haar en de manier waarop zij ermee omgaat. Altijd positief en attent. Kijk naar de simpele boodschap op haar laatste kaartje.  

Toppie toppertje ;-)

 Ik krijg nog steeds veel aandacht van veel mensen, juist nu de bestralingen zijn begonnen. Iedereen leeft mee en is benieuwd hoe het gaat. Tot nog toe erg goed.
Bedankt: Wim en Therry, Jan en Karin, Jose en Sjef, Bert en Ank, Sjaak en Roel, Merel en Mikal & de "klein"kinderen, Mariette, Johan, Anouk, Betsy, Dick en iedereen die ik vergeet.

 

Lente en bijwerkingen

16/35 bestralingen nog 19 te gaan. Het is prachtig weer, eindelijk zon.
Ik was al bezig aan de voorjaarsschoonmaak. Hormonen hebben een vreemde invloed op het menselijk gedrag: mijn nonchalante en rommelige karakter maakt plaats voor netjes en opgeruimd. Niet alleen mijn libido lijdt onder de chemische castratie ook mijn huisgenoten, Herma en Mus, raken in de stress.
De vertrouwde gebruiken en patronen zijn van slag. Ik ben sowieso veel meer thuis. Ik moet wel iedere dag naar het ziekenhuis maar dat kost gemiddeld 1 a 1,5 uur. Behalve vrijdag toen duurde het een eeuwigheid. Mijn gebruikelijke U1 bestralingsapparaat was defect. Alle patiënten werden onder gebracht bij andere apparaten (U2 t/m U9) die ook allemaal volgeboekt waren. Aanvankelijk leek het mee te vallen. In de wachtruimte zaten slechts drie personen. Een van mijn voorgangers had een half uur op de tafel gelegen maar het ging echt niet. Weer aankleden en wachten op ruimte bij een ander apparaat. Iedereen die na mij kwam werd gelijk meegenomen naar een ander apparaat ergens ver weg verstopt in de radiotherapievleugel. Mensen die na mij kwamen werden eerder geholpen op hun eigen apparaat. Omdat ik mij speciaal moet voorbereiden op de bestraling: 1,5 uur van tevoren blaas leegmaken en dan halve liter water drinken, moest ik na ongeveer een half uur wachten naar de WC.  Ik ben gewoon gegaan en het duurde echt niet lang, hoogstens vijf minuten. Maar achteraf bleek dat ze juist in die vijf minuten mij hebben gezocht. Na circa een uur wachten werd ik geholpen op apparaat U3 door Lisa en Henk. Op een ander apparaat staat een andere ploeg laboranten, met andere werkwijzen. Maar ook bij hen kreeg ik complimenten voor het stilliggen. Belangrijk bij bestralen stilliggen.
Na ruim een uur stap ik naar buiten en zie ik dat ik de laatste ben die op de parkeerplaats sta. Ik zie zelfs geen taxi's die patiënten komen ophalen.
Op een of andere manier overkomt mij dat altijd.......;-)

De bestralingen vallen erg mee. De klachten die ik heb komen meer door de hormoonkuur. Hoewel ik zelf denk dat mijn lichaam druk bezig is met het herstellen van de bestralingen en ik daardoor meer last heb van de polyneuropathie (stramme gewrichten, slapende benen etc.). Ook het concentreren blijft een probleem. Maar ik voel mij niet echt ziek en nu het weer lekker is geniet ik in de zon. Eigenlijk voel ik mij het beste als ik gewoon praktisch en concreet bezig ben. Vloertje leggen in het verwarmingshok, spullen opruimen, met de kleinkinderen spelen, stofzuigen afstoffen ;-). Het lukt mij niet om in een boek weg te duiken, na een paar bladzijden weet ik niet meer goed wat ik gelezen heb en begin ik opnieuw: drie bladzijden vooruit, twee achteruit. Ja ik ben katholiek opgevoed en ongemerkt val je dan terug in oude gewoonten.

Ik ben benieuwd of het de komende weken goed blijft gaan. Het schijnt dat de bestralingen steeds meer effect krijgen op je lichaam. 




 .