Van oranje naar groen

Gisteren zijn mijn hechtingen verwijderd. De spanning op de kin en lip voelt nog vreemd. Maar het blijft allemaal netjes zitten. Even wachten tot de wondjes genezen en dan zoet het geheel er denk ik netjes uit. Het litteken ziet en nu al netjes uit dus na wat wasbeurten nauwelijks zichtbaar.

De uitslag van de biopten is hoopvol:

De randen van het stukje lip bevatten alleen goede cellen. Dus ze hebben de kankercellen die nog steeds geïsoleerd zaten helemaal kunnen verwijderen. Lip is nu "kanker"vrij.

De andere biopten die genomen zijn geven hetzelfde beeld. De stukjes bevestigen alleen dat de Lichen Planus (auto-immuunziekte actief is). Tegen Lichen valt helaas weinig te doen. De vorm die ik nu heb is pijnlijk in de mond en we gaan door met zoeken naar verlichting, omdat oplossen nog niet mogelijk is.

Dit betekent dat alarmfase oranje wordt teruggezet naar groen. Wel moet ik geregeld gecontroleerd worden. Dat is verstandig als het eerder is voorgekomen; Lijkt mij een goed plan.

Het is dus inderdaad geworden: Stuk uit mijn lip en verder niets.

Nog meer kaartjes

Tijdens de blogstilte heb ik natuurlijk de nodige aandacht gekregen via mail, telefoon en ook weer kaartjes. Bedankt: Walter & Carla, Petra, Marita, Bert & Ank,  Dinie & Wim, Anje en Dick.

Het is leuk om te zien hoe iedereen zoekt naar dat ene originele kaartje. Het weerspiegelt de persoon die de kaart stuurt. Zo heeft iedereen zijn eigen normen en waarden, ook in de communicatie per kaartje en natuurlijk de tekst die erop gezet wordt. Als ik de kaartjes bekijk en de teksten lees zie ik gelijk de persoon voor mij, hoor ik de intonatie en komt het kaartje echt binnen. Ik krijg dan zin om gelijk te reageren. Helaas duurde dat de afgelopen week wat minder vaak.

De manier waarop iedereen mij ondersteunt (opkikkert.....) is erg gebonden aan de persoon. Zo heb ik van de generatie voor mij, ik bedoel de generatie van mijn ouders,  nog één familielid van mijn moeders kant, Tante Bep. Mijn moeder zou nu 88 geweest zijn en tante Bep is denk ik nu 86. Ze is zolang als ik weet Cathechist: "in de rooms-katholieke kerk actieve persoon die geen officiële rol heeft, maar vooral een ondersteunende door bv. administratieve en sociale verplichtingen op zich te nemen " 

(http://anw.inl.nl/article/catechist). 

Kortweg een non in gewone kleding die werkt in de burgermaatschappij vanuit haar geloof en zo een bijdrage levert aan de de doelstelling van de cathechisten waartoe zij behoort en het katholieke geloof in het algemeen. In die generatie werd en wordt het katholieke geloof nog sterk beleden. Het doet mij dan wel deugd dat zij in ieder geval sterk Maria vereren. Wij en daar bedoel ik mijn broers en zussen mee, hebben onze ouders uit de kerk gehouden. Wij hadden in de hippe tijden geen zin om naar de kerk te gaan en zo gingen mijn ouders ook steeds minder. Ik geloof niet in een God, maar vooral in de mensen zelf. En dan vooral in mensen zoals mijn tante Bep: altijd optimistisch, vooruitkijkend en mensen een kans geven. En dat al 86 jaar lang. Ondanks tegenslag nog in het leven staan en digitaal actief. Ze volgt mijn Blog en brandt geregeld een lichtje voor mij. Speciale lichtjes op een speciale plek. Zo brandt mijn tante Bep de kanker uit mijn lip: Succes verzekerd.

Liplift: Zoek de 7 verschillen..

Voor de operatie keek ik geregeld in de spiegel en nu is het niet anders. Ik zoek de zeven verschillen, maar ik kom er maar tot vijf: witte plekje verdwenen, hechtingen, bult op de lip van onsteking die is ontstaan, kleinere opening ( in de onderste past alleen een rietje), zichtbare pijn. Het laatste is waarschijnlijk alleen maar inbeelding. Er zijn mensen die dit soort operaties "alleen" doen om er mooier uit te zien; hoe gestoord kun je wezen. Maar ik krijg toch wel erg veel bewondering voor de mensen die vanwege kaakreconstructie o.i.d. dit moeten ondergaan en dan vaak in een aantal sessies.

Bij mij was het een eenvoudige ingreep. Je snijdt een stukje lip weg, doet er wat hechtdraden doorheen en trekt het geheel netjes naar elkaar toe. Even wat extra steekjes om te zorgen dat het goed bij elkaar blijft zitten. Het lastigste van de operatie is het bepalen waar je moet snijden. Voor de zekerheid doen ze het erg ruim om alle zieke aangetaste cellen te ruimen. Zoals ik het nu kan beoordelen hebben ze ongeveer 1/3 van mijn onderlip er tussenuit gehaald (3 cm breed en ongeveer 2 cm naar beneden). Ik  mis dus ongeveer 3 cm² lip.

Als ik door de hechtingen heen kijk valt het resultaat best mee. Als de spanning eraf is en de bult die is ontstaan door een kleine ontsteking (twee hechtingen losten wel erg snel op), mag ik best tevreden zijn.

De liplift lijkt geslaagd.

Voor mijn gevoel klopt dat niet helemaal. Ik gebruik nog steeds veel ibuprofen: dagelijkse dosis van 4000 mg is nu 2400 mg per dag. De pijn zit minder in de wond aan mijn lip en zit gewoon in mijn hoofd (frontale hoofdpijn en oorpijn).

De ontstekingen in mijn holtes zijn dus nog steeds niet over. Tot overmaat van ramp is mijn tong ook weer meer pijn gaan doen. Dit maakt het eten erg lastig. Straks maar weer een soepje warm maken en extra ijs halen.

Voor de zekerheid het ziekenhuis gebeld over de ontstoken wond. "Als u er geen pijn aan heeft meneer kunt u het beste wachten tot vrijdag. Het is nu erg druk." Ik belde om gerustgesteld te worden over het effect van de ontstoken wond en de gevolgen zowel cosmetisch als praktisch. Je zal maar de hele tijd moeten rondlopen met wrattige bult midden op je onderlip en het drinken uit een kopje gaat erg lastig. Tot nog toe is het mij niet gelukt. Je moet de beker over een soort drempeltje, dat gevoelloos is, zetten en dan een extra kanteling maken. Geef mij maar een rietje.

Een ander probleem is het sluiten van lip. Met zo'n bult is het goed sluiten van de mond lastig. Ik ondervind dat dagelijks bij het spoelen van mijn mond.  Straks wordt ik nog een kwijlend oud mannetje, met een constante druppel aan zijn kin. Ik zal zo even de rode zakdoeken, nog van carnaval, uit de kast halen.

Zit ik niet achter de spiegel dan geef ik mij over aan bespiegelingen. 

"Spiegeltje, spiegeltje aan de wand, wie is de mooiste opa van het land" 

 Het antwoord blijft uit en ik probeer diverse andere variaties: knapste, elegantste, mondigste.........

Conclusie: Het gaat beter maar nog "lang" niet goed.

Overlevingspakket

Afgelopen dagen weinig bericht op de weblog. Ja het valt behoorlijk tegen. Ik overleef op een mengsel van ibuprofen, koffie en tussendoor wat vloeibaar voedsel. Mijn hoofd barst uit elkaar als combinatie van de mishandeling door de operatie, de oorontsteking en de wond aan mijn lip. In mijn mond zijn ook de nodige biopten genomen, met name in mijn wang is een stuk weggenomen wat erg pijnlijk is. Kortom weinig zin om iets op de weblog te melden. Ik hoop dat het snel beter gaat maar.....

Aanvankelijk leek het mee te vallen. Vrijdag ben ik tegen de avond alweer ontslagen uit het ziekenhuis. Zaterdag ben ik nog even op stap geweest.
Zondag sloeg de malaise toe en dat duurt.....

Misschien heb ik ook nog wat naweeën van de narcose. Zoals ik mij nu voel hadden ze mij wat langer in coma mogen houden. Het zijn van die dagen die je het liefst zo snel mogelijk weer vergeet en hoopt dat het snel beter gaat. Dan gaat mijn weblog vanzelf weer lopen.

Wakker, zonder lip

Na een onrustige nacht vanochtend  snel opgestaan, gedoucht en klaargemaakt voor de operatie. Tegenwoordig moet je gelijk in operatiekleding (ook al veranderd licht oranje in plaats van het vertrouwde groen). Na een spannend ritje door de gangen van het het UMC beland ik op de operstiekamer.

Het is een drukte van belang. Voor mij staan er wel 6 tot 10 mensen klaar en dan is de chirutg Dr. Dik er nog niet eens. Dr Dik is wel langs gekomen vanochtend om nog even door te praten wat er precies gaat gebueren. Stuk uit de lip, en verder de boel goed controleren.

Voor de zoveelste keer moet ik mijn geboortedatum zeggen (geloven ze mij niet op mijn blauwe ogen) en ik krijg een kapje op. Even goed inademen en daarna weet ik niks meer.

Ik ontwaak met een flinke ijszak op mijn lip in de uitslaapkamer. Ik val steeds weer weg en de pijn is behoorlijk. Ik krijg wat extra morfine en het wordt dragelijk. Weer een spannend ritje terug naar de afdeling.

Herma staat daar al te wachten en bemoeit zich geroutineerd met allerlei zaken: Bedhekjes naar beneden, Mij helpen aankleden, Infuus begint ineens te leekn. Het slangetje is losgetrokken. Het lukt niet direct om het te repareren. Er is in ieder geval geen man over boord. De infuusnaals zit er wel goed in. De morfine zit al in mijn lijf dus het gaat alleen om wat vochtoediening. De rest van de pijn wordt opgelost met paracetamol..

Nu ik dit typ komt er een lichte hoofdpijn opzetten.I ga maar gauw weer rusten.

De foto is snel gemaakt met Herma;s telefoon en via bluetooth op de computer van Sabrina gezet (die heeft op school vrij gevraagd omdat ze naar mij wilde, hoezo hechtingsstoornis).

Hier laat ik het voorlopig bij, later meer. Het stuk lip is weg en nu maar wachten op de uitslagen.

Verpleegafdeling D5, kamer 9

Het ritje naar het ziekenhuis duurde krap 7 minuten. Er was ook weinig verkeer op de weg.
De parkeergarage bijna leeg. Blijkbaar is er weinig personeel aanwezig of ze komen
allemaal met het openbaar vervoer.

Het bezoekuur eindigt om 8 uur en wij lopen dus tegn de stroom.
Op  de afdeling worden we  vriendelijk ontvangen. Het zit een keer mee. Een riante 4-persoonsmer met  weids uitzicht. Ik zie het Wilhelmina kinder ziekenhuis, de KNMI-toren in de Bilt, de Dom en ja waarachtig ook de watertoren in Overvecht. Ik voel mij gelijk thuis.

De intake wordt verzorgd door  een vriendelijke verpleegster:??
Zij stelt mij op het gemak en vult ondetusssen op de computer alle noodzakelijke gegevens in. Bloeddruk 146-90 Hartritme 71 Zuurstof in bloed 96 Temperatuur 36 (ik heb ook al de hele dag last van koude voeten; logisch), de bekende vragen over roken, drinken, eerdere opnames. Ik vertel ze voor de zoveelstekeer, maar nu vind ik het helemaal niet erg.
Herma wordt gebeld en is tijdens de operatie in een colle gezaal vlakbij.  Ja, het personeel moet van alle nieuwe technieken en snufjes op de hoogte blijven.
Ik begeleid Hermanaar de utgang en ik ben nu op mzelf aangewezen.

Het was wel een welkome afleiding tijdens het aftellen. Het gaat al richting de tien uur, dus nog maar 10 uur en dat gaat het mes erin.

Ik schrijf ditberichtjop de installatie van het ziekenhus. Helaas is het toetsenbord erg vervelend. Verder is het een  prima systeem met televisie, internet en telefoon.

Laatste aanmoedigingen

Mijn vreselijke strijd, zonder winnaars, gaat over rozen. De positieve aandacht maakt mij sterk en geeft vertrouwen voor de toekomst. Gisteren hebben we de eerste bescheiden overwinning kunnen vieren. Nu op naar de eindzege.

Ik zal er niet ongehavend uitkomen maar ik beschouw het als een overwinningtrofee.

De laatste kaartjes vandaag vielen op de deurmat terwijl ik mijn tas inpakte.

Bedankt Sjaak, Roel, Sjef, José, Dini, Wim en Johan.

Wat neem je mee als je geopereerd wordt en waarschijnlijk nog 1 of 2 nachten extra moet blijven. In ieder geval een verschoninkje, trainingsbroek, kamerjas, boek (de Dwergen van Markus Heitz, Fantasyserie waar ik net in begonnen ben en misschien de Ipad; ligt die veilig als ik onder het mes ga?), mp3-speler met speciaal uitgezochte muziek. Wat lekkers om te eten de avond ervoor....

Het is net alsof ik op schoolreisje ga.

Oja: misschien moet ik ook slaapliedjes op de mp3 zetten voor als het vanavond niet wil lukken ;-)

Goed bericht

16.54 belde dr Muradin. Als je een telefonische afspraak hebt wordt je in ieder geval gebeld. In de brief ter bevestiging van de afspraak stond dat je een uur eerder of later gebeld kan worden. Ik doe bij deze de oproep om altijd voor het echte tijdstip te bellen. Voorkomt veel hartklachten denk ik.



Het bericht is echter positief en dat maak veel goed. Er is geen verspreiding naar de klieren zichtbaar. 
De vergrote klieren zijn dan toch gekomen door de oorontsteking. 5 weken na de eerste constatering heb ik dan eindelijk duidelijkheid. Geruststellend, maar kanker blijft een moeilijk te bestrijden vijand. Voor nu betekent het waarschijnlijk wat ik altijd al gezegd heb:  
Stuk uit mijn lip en verder niets ;-0

Over de operatie en de oorontsteking maakt
dr Muradin zich ook geen zorgen. Het ligt redelijk ver uit elkaar het snijvlak en de uitgang bij het oor.

Bovendien verwachten we dat het vrijdag alweer een stuk rustiger is.

Kortom: rustig aftellen tot vrijdag. (nog 2 dagen en ruim 14 uur)

Geen nieuws

Telefonische afspraak om 11.55. 
Het is nu ruim twee uur later en nog steeds geen contact. Ik bel, ongeduldig als ik ben, de receptie. "U zult nog even moeten wachten dit is normaal voor dr Muradin..... Zijn spreekuur loopt nog wel eens uit. Het kan ook zijn dat hij u pas op het eind van de middag belt. Maar u staat wel op de lijst".

Wachten krijgt zo een nieuwe dimensie en het verbaasd mij wat dat voor een impact heeft. Je gaat niet echt iets doen omdat de concentratie gauw weg is. 

Ik mis de tafel met leesmaptijdschriften.

Gaat het wel door.......

De afgelopen weken was ik heel erg moe en had ik veel hoofdpijn. Verder geen bijzondere klachten behalve in mijn mond. Mijn neus zit altijd dicht, dat ben ik sinds mijn kindertijd al gewend. De link met stress leek een goede verklaring. Het is tenslotte niet niks, kanker en een stuk uit je lip;-)

In het weekend is de bom gebarsten, nou ja mijn trommelvlies dan van mijn goede oor. Spontaan is er een gaatje in mijn trommelvlies ontstaan en heeft de ontsteking de uitweg gevonden. Veel troep en een erg doof gevoel.

In ieder geval is voor mij duidelijk dat dit al langere tijd heeft gespeeld zonder dat ik dat echt door gehad heb. In mijn medische geschiedenis zijn voornamelijk ontstekingen in mijn hoofd (kaak, oor, keel en allerlei holtes) die mij parten gespeeld hebben. In mijn linkeroor heb ik een inwendige prothese. Ze hebben ze de gehoorbeentjes (hamer, aambeeld en stijgbeugel) vervangen door een plastic staafje en dat is inmiddels alweer 30 jaar geleden.

Toen ik 11 was lag ik al met een kaakontsteking een week in het ziekenhuis.

Ik heb nu nog steeds veel last van een dicht oor en een slecht gehoor.
Ik moet via de buis van Eustacius lucht blazen door mijn oor om het gaatje open te houden, anders komt weer spanning en geneest de ontsteking minder snel.

Waar ik mij meer zorgen over maak is of de operatie wel door kan gaan?

Over het algemeen moet je fit zijn als je onder het mes gaat.
De oorontsteking zit erg dicht bij de plek waar gesneden gaat worden. De kans dat de ontsteking de snijwond gaat infecteren is aanwezig. Een en ander zal afhangen van de ernst van de ontsteking. Ik heb goede hoop dat het ergste alweer voorbij is vrijdag en dat er weinig gevaar is voor besmetting.

In ieder geval heb ik morgen weer contact met dr Muradin en zal ik het melden. Afwachten hoe hij reageert. Wellicht moet ik dan toch nog even langskomen.

Ik heb morgen trouwens een telefonisch consult met dr Muradin over het onderzoek van mijn klieren. Het mislukte onderzoek is over gedaan en nu hadden ze wel voldoende materiaal. Dat hebben ze direct onder de microscoop vastgesteld. Het verbaasd mij dat ze dat niet altijd doen. 
Nu ik weet van de oorontsteking ben ik aanmerkelijk positiever. De klieren zullen door die ontsteking actiever zijn geweest.

Morgen meer na het consult met dr Muradin....

Morgen ook meer over mijn ouderdomsklachten (ik kan bijna niet meer lopen doordat mijn knie op slot zit)

Als dat zo doorgaat duurt het een eeuwigheid voor ik weer gezond en fit door het land trek.

Onder narcose........

Vrijdagmiddag uitgebreid in het ziekenhuis geweest ter voorbereiding op de de operatie. In de toelichtende brief stond dat het van 30 minuten tot twee uur kon duren. Je wordt helemaal gecheckt en doorgelicht. Zij gaan je een tijdje van de wereld sturen, nemen alles over en ze willen je weer heelhuids terugplaatsen. Nou ja heelhuids op een stuk(je) lip na. Ik hoop tenminste dat het daarbij blijft.  

Ethisch Dillema: Ze vinden tijdens de operatie dat mijn halve tong eraf moet. Bellen ze dan Herma en vragen ze aan haar of het goed is. Wij zijn getrouwd in gemeenschap van goederen! Mag zij dat beslissen....
Nou ja als de doktoren het nodig vinden, moet het maar. Hoever moet de kanker (ik heb niet eens kanker, maar een beginstadium en om te voorkomen dat het echt serieus wordt snijden ze mijn lip weg) uitgezaaid zijn dat zij mij eerst wakker maken zodat er een nieuwe operatie gepland kan worden.
Tsja daar hebben we het niet over gehad.........

Op zich viel het voor mij mee: een uitgebreide vragenlijst op de computer invullen, een hartfilmpje en een uitgebreid gesprek. Het is alleen zo jammer dat daar zoveel wachttijd bijzit. In totaal ongeveer 25 minuten behandeld en het duurde een kleine twee uur. Er hoefde geen bloed geprikt te worden. Ze gaan ervoor zorgen dat ik nauwelijks bloed verlies....

Het gesprek verliep heel plezierig. Het leek wel of ik nu al rustig werd gemaakt voor operatie. Een prima en inlevende man vertelde precies wat er ging gebeuren en wat ik kon verwachten. Over de operatie wist hij niet veel en hij vroeg daar heel belangstellend naar. Ik ben in ieder te weten gekomen dat ze verwachten en uur met mij bezig te zijn. In die tijd zijn mijn spieren ontspannen en verlies ik een paar uurtjes. Daar hoef ik mij niet echt druk om te maken want dat overkomt mij elke nacht. Ik slaap overal doorheen.
Ik heb meer problemen met wakker worden.

Maar na de operatie gaat dat wel goed komen totdat ik in de spiegel kijk natuurlijk........

Operatie door dr Dik

Vrijdag ben ik erachter gekomen dat niet dr Muradin(onder) maar dr Dik mij gaat opereren. Ingeborg vertelde dit en passant tijdens een telefoongesprek. Zoals de goede lezer van mijn blog weet is dr Muradin mijn behandeld arts.

Dr Dik is echter de oncoloog en weet veel meer van kanker. Logisch dat hij mijn rotte plekken gaat verwijderen. Dan gebeurt het grondig en worden alle andere plekjes ook goed weggehaald.

Dr Muradin komt later en kijkt dan de boel nog even goed na. Ik ben vooral benieuwd wat er met mijn tong aan de hand is. Het lijkt erop alsof daar ook wat zit. Het werd bestempeld als onderdeel van de Lichen Planus. Maar ik heb toch liever zekerheid en heb Dr Muradin gevraagd hier nog even goed naar te kijken en eventueel stukjes weefsel te onderzoeken. Hij gaf aan meerdere biopten te willen nemen.

Ik krijg dus twee voor de prijs van een. En dat terwijl het crisis is. Maakt het lange wachten en de trammelant met de afspraken weer helemaal goed.

Overladen...

Ik ben de afgelopen dagen weer overladen met belangstelling. Mijn benen kunnen dat bijna niet meer dragen. Ik heb mij voorgenomen om het allemaal op de weblog te zetten. Dat is bijna niet bij te houden, dus ik moet een list verzinnen. Ik heb voorlopig maar wat collages gemaakt. Team Slingerland (Ingrid, Maaike. Lisa en Chris), Ramon & Rosalie, studenten minor media-educatie Jaydee, Gerina, Moniek en Leon, Johan & Inge en natuurlijk Tjettje.

Het kaartje rechtsonder is van Herma Korfage en is ver voor de start van mijn weblog gestuurd. Eigenlijk bij het eerste berichtje dat het mis was.

Tulpen van Tim die ik met mijn eigen bril 3-D kan waarnemen; Hylke een digitale kaart en een prachtige bos bloemen van alle collega's uit Meppel

Bedankt, Stef

Aftellen kan beginnen

Eindelijk duidelijkheid. Het telefonisch consult met dr Muradin heeft gewerkt. Hij heeft de situatie in het systeem goed bekeken en adequaat gehandeld.

Ik zat net weer naar mijn beeldscherm te staren. Voor het werk moet/wil ik nog steeds een aantal dingen doen: collega's informeren over studenten. Welke afspraken heb ik gemaakt en hoe staat het er voor. Informatie op een rijtje zetten over mijn lessen en taken voor de komende periode. Er komt niet veel uit. Ik verbaas mijzelf over hoe makkelijk je je tijd kunt vullen met echt niets doen. Ik ben continu bezig met.... ja met wat eigenlijk.
Ik lees niet! Ik luister geen muziek! De ipad ligt werkeloos op tafel! Ik loop wat naar de schuur en weer terug. Verschuif wat spullen! Kijk in de spiegel!? Ruim wat op en staar vooral naar mijn scherm zonder dat er iets uit mijn hoofd op het scherm komt. Kom op gewoon effe doen, denk ik steeds. Hoe lang moet ik dat denken zodat het gaat gebeuren.

De telefoon gaat en dat is weer afleiding. Het is de opnameassistente  Ingeborg. Met haar heb ik al meerdere keren contact gehad. De eerste keer hadden wij 20 april geprikt als operatiedatum. Ingeborg is betrouwbaar, de afspraak staat en is nu definitief bevestigd. Zij belt om alweer een wijziging door te geven.
Wijziging, wat nu weer. Het blijkt dat in de brief die ik nog niet heb ontvangen staat dat ik verwacht wordt op vrijdag 20 april om 08.00. Ik moet nuchter zijn. (Daar heb ik veel ervaring mee want ik ben altijd de BOB ;-)
Ik moet echter donderdagavond al inchecken omdat ik vrijdag als eerste aan de beurt ben. Om 08.00 lig ik dan nuchter onder narcose en wordt de ingreep verricht. Operatiedatum en tijd is nu definitief vrijdag 20 april 08.00.

Het aftellen kan beginnen: Het is nu 12.00 uur. Tot volgende week donderdag 12.00 is 168 uur plus 20 uur is 188 uur x 3600= 676800 tellen. Jeetje dat is helemaal niet veel. Ik had meer dan een miljoen verwacht.....

ONLINE COUNTDOWNS

1 operatie??

Dr Muradin belde om 12.25. Hij wist niet van de dubbele afspraak en keek vreemd op. In het gesprek ondersteunde hij het beter onderzoeken van het hele gebied. Mogelijk meer biopten nemen om te onderzoeken en de lip, die volgens mij op meerdere plekken nu onrustig is, gelijk goed onder handen nemen. We hebben het niet gehad over de scopie, die hij ook nog wilde doen. Maar die staat in het systeem en het systeem is waterdicht. Kortom ik wordt goed onder handen genomen. Hoewel de datum nog niet definitief is weet ik via mijn informele bronnen dat de planning van de operatie gepland staat van 19-22 april. Opname 19 april, operatie 20 april en bijkomen 21/22. Ik hoop echter eerder weg te kunnen.
Ik wordt teruggebeld over de details etc. Als dat maar goed gaat.........

Zoals het er nu uit ziet ben ik precies op tijd voor de borrel en het diner bij Sabrina op school (Colour your dreams; http://www.colouryourdreams.org/info ). Dat is op 25 april en ik zal vragen of ze met het eten rekening houdt dat het met een rietje moet;-)

Nog meer kaarten en reacties

Dinsdag met de post zijn er meer kaarten binnengekomen. Iedereen denkt aan mij en is betrokken. Er komen al reacties op mijn berichten.

Bedankt Jaap, Suzanne, Anje, Marleen, Wim, Therry, Robert-Jan, Jaap.

Verrast

Vrijdagavond zijn we voor een paar dagen naar Drenthe vertrokken en toen we maandagmiddag terugkwamen lag er tussen de rekeningen, bedelbrieven en reclames 1 kaartje, een verrassend kaartje. Verrassend:

Omdat het gewoon een grappig en leuk kaartje was,

Omdat de tekst uit het hart gegrepen was,

Omdat het van een studente kwam waar ik weinig contact mee heb.

En juist dat laatste doet me heel erg goed, bedankt Roelien.

Nog geen duidelijkheid?

Vandaag weer contact opgenomen met het ziekenhuis, ongeveer 5 minuten gesprek en ongeveer 2 uur proberen. Het is geen doemscenario maar een doolhof en als ik de goede uitgang weet te vinden......schijnt de zon en is het witte konijn terug in zijn hok. De administratie van de kaakchirurg weet van niets en als ze in het systeem gaan kijken wordt ik vrijdag in vijf minuten van alle klachten en een stuk lip afgeholpen. Een consult van vijf minuten bij de oncoloog dr. Dik. Dr. Dik is een vriendelijke dokter die zijn werk erg gehaast maar deskundig doet. Hij heeft mijn lip een tijdje geleden deskundig bekeken en bevoeld. Hij wist niets van mijn voorgeschiedenis en is snel ingepraat over de Lichen. Dr Dik gelooft niet dat mijn klieren besmet zijn en dus gewoon even weghalen en klaar. Op basis van zijn waarnemingen heeft hij deze afspraak op vrijdagmiddag tijdens de telefonische afspraak snel in het systeem gezet. Sta je eenmaal in het systeem dan kom je er moeilijk weer uit. Ik sta er twee keer in. Kafka heeft mij gewaarschuwd "rustig blijven en de uitgang zoeken". Dr Dik is niet bereikbaar, hij opereert. Ik denk: "over vijf minuten weer proberen".

Ik heb mij laten afleiden en het lukte ook niet in 1 keer; het duurde dus iets langer. Beide doktoren zijn niet beschikbaar en er wordt voorgesteld dat zij de dokter bereiken en dat ik dan wordt teruggebeld. Lijkt mij geen goed idee terugbellen gaat tot nog toe altijd fout. "Kan ik geen afspraak maken met dr Muradin" vraag ik om het via een ander weggetje te proberen. Dat gaat vandaag niet lukken en woensdag zie ik ook dat hij volledig bezet is; vrijdag misschien tegen 15.00. Kan ik na de operatie bij dr Dik even Dr Muradin laten controleren of alles goed is gegaan. Niet dus en terwijl ik moedeloos wordt en vooral rood aanloop zegt de lieftallige assistent: "Ik kan u nog weg inboeken voor een telefonisch consult met dr Muradin, morgen om twaalf uur". Ik grijp de reddingsboei en weet dat ik in ieder geval voor 14.00 begin spreekuur gebeld ga worden. Is te overzien...

Wat ik wilde is niet helemaal gelukt. Het liefst had ik Dr Muradin nog even goed mijn lip en tong laten bekijken om op basis daarvan vast te stellen wat er moet gebeuren. Naast de lip zou ik graag zien dat ze ok mijn tong beter onderzoeken (stukje weefsel wegsnijden en onderzoeken).
Dr Muradin komt op mij deskundig over. Hij neemt over het algemeen goed de tijd als je op de stoel zit. Hij kijkt goed en legt uit wat hij doet. Hij communiceert prettig en legt alles gelijk vast in de computer.  
Jammer dat ze echter alle consulten in vijf minuten moeten doen.

Ik ben nu niet ontevreden met wat er uitkomt. Zelf even een goed overleg met Dr Muradin en die hakt de knoop door. Hij is mijn behandelend arts.
 
 

Welkom

Beste collega's, studenten, familie, vrienden en andere bezoekers van mijn weblog,

Deze weblog gaat over hoe het met mij gaat rond de operatie aan mijn lip. Zoals jullie waarschijnlijk weten ben ik gedurende ruim een jaar bezig met allerlei klachten in mijn mond.

Uiteindelijk heeft dit geresulteerd in het vaststellen van een auto-immuunziekte Lichen Planus in de mond en vervolgens kanker in mijn onderlip.
Het lijkt erop dat het een carcinoom is dat het omliggende weefsel nog niet heeft aangetast en geen uitzaaiingen heeft. Dat laatste wordt nog onderzocht.

In ieder geval wordt er een wigvormig deel uit mijn lip verwijderd.
Zoals het er nu uitziet is het in ieder geval 20 april verwijderd.

Hoe het met mij gaat en hoe het mij vergaan is laat ik via deze weblog aan jullie allemaal weten. Je kunt bij de diverse berichten natuurlijk gewoon reageren.

In ieder geval ben ik blij dat zoveel mensen mij een hart onder riem steken en zo een bijdrage leveren aan mijn herstel.

Vrijdag 6 april 2012: Twee operaties

Het kan altijd nog gekker. Op dit moment sta ik voor twee operaties ingepland: vrijdag 13 april bij Dr. Dik de Oncoloog en vrijdag 20 april bij Dr Muradin de kaakchirurg. Ze gaan allebei in mijn lip snijden dus zal er wel niet veel overblijven. Voorlopig is dit de zoveelste miscommunicatie, "vodafoontje".

Mijn telefoon hangt continu aan het infuus van het bellen naar het ziekenhuis. Eerst wilde ik meer weten over de geplande operatie. Bij balie kaakchirurg was niets bekend en ik moest maar rustig afwachten.

Maar ondertussen had ik ook het nummer van de opnamesecretaresse en die heb ik gebeld. Ik stond op de lijst maar inderdaad nog niet gepland. Haar voorstel 20 mei, misschien 7 mei. Toen ik verbaasd reageerde ging ze beter kijken en kwam 20 april als definitieve afspraak door. Tijd, plaats en afspraak met anesthesie wordt opgestuurd. In ieder geval was zeker dat Dr Muradin gaat opereren. "Het komt allemaal goed, meneer Sprong."

Rustig aan gedaan, minstens half uur in de spiegel naar mijn lip gestaard. Het plekje groeit minstens een tiende millimeter per half uur denk ik. Dat is bijna een halve centimeter per dag. Nee dat kan  niet dus het moet verbeelding zijn ;-). Daar wordt wat in de brievenbus gegooid. Sandd is al geweest dus nu is het de echte post.

Hey leuk, kaart van Hilly en Roelof  (moet gauw de Beatles of beter John Lennon weer gaan luisteren). 

En ook een kaart van P2 (zowel A als B). Kaart had wat leuker gekund (oeps ;-) maar ik wordt er wel blij van dat ze aan mij denken. Bedankt P2 en ik hoop jullie gauw weer gewoon te zien. Geldt natuurlijk ook voor Hilly en Roelof.

Er zit ook een brief bij van het UMC. Zal wel een oproep zijn voor het onderzoek dat al geweest is.

Wat is dat nou: vrijdag 13 april afspraak bij Dr. Dik. Waar gaat dat over.......

Telefonisch contact lukt redelijk snel binnen het half uur. Ik merk dat het 's middags vaak beter gaat alleen zijn dan bijna nooit de goede personen aanwezig. Nu heb ik een vriendelijke, behulpzame medewerkster. Ze zoekt in het systeem en komt erachter dat de afspraak gaat over een incisie, het verwijderen van de tumor in mijn lip onder plaatselijke verdoving. Ik reageer verbaasd en leg uit dat ik al een afspraak heb op 20 april. Ze snapt het probleem en komt met een adequaat antwoord: "Meneer, u kunt het beste die vrijdagmorgen even bellen. Dan piepen we Dr. Dik even op en vragen dan of u 's middags nog moet komen". Ik vind dat niet zo'n goed idee ;-) natuurlijk en vraag of er nu niet iemand beschikbaar is. Ze probeert de doktoren te bereiken, maar zonder resultaat.

Ik moet dinsdag maar bellen want dan zijn beide doktoren in huis. Nou ja, er zit niks anders op. Zij belooft in ieder geval niet te bellen en ik weet waar ik aan toe ben. Dinsdag bellen en vrijdag de dertiende lijkt mij niet zo goed idee alhoewel daar geloof ik helemaal niet in.

Twee operaties betekent twee keer zoveel kans dat ze alles verwijderen.