ui
Na vijf weken injecties merkte ik lichte verbeteringen, maar de laatste tijd lijkt het allemaal weer erger te worden. Vooral het lopen en de pijn in mijn knieën neemt weer toe. Het lijkt of het stoppen met de injecties een extra terugslag geven. Ik heb dit nagekeken op internet in de verhalen van medepatiënten. Het lijkt zeer slecht voor het herstel als de medicatie gestopt wordt en vervolgens weer begonnen. Het is juist erg belangrijk, met neurologische klachten om veel te spuiten en af te gaan op de klachten.
Het bezoek aan de internist heeft mij geen goed gedaan. Uit het bloedonderzoek is gebleken dat mijn bloedarmoede is opgeheven. De vergrote bloedcellen zijn aanzienlijk kleiner geworden, de waarden van mijn B12 is van 37 naar groter dan >700 gestegen, het HB van 6,7 naar 9.1. Voor de internist is dit reden om over te gaan naar een onderhoudsdosering van 1 injectie per maand.
Uit mijn studie van mijn ziekte (pernicieuse anemie of de ziekte van Addison Biermer) blijkt dat mijn behandeling zou moeten bestaan uit minimaal 1 injectie per week gedurende een lange termijn 1 a 2 jaar.
Ik heb de internist hiervan op de hoogte gesteld maar zij zag de noodzaak hiervan niet. De lab-uitslagen geven een gezonde ontwikkeling. Ik heb haar uitgelegd dat dit juist niet wordt aanbevolen zolang er duidelijke neurologische klachten zijn. Het staat zelfs op de bijsluiter bij de medicijnen.
Haar angst is de schadelijke gevolgen van teveel medicatie en zij vindt het nu voldoende.
Dit is overigens het gevaar wat ik op de diverse sites over B12-tekort tegenkom. Artsen gaan uit van de lab-waardes en stellen vast dat het nu goed is en alles weer goed komt. Het blijkt echter dat de waardes in het bloed weinig zeggen over opname in het lichaam zodat de weefsels (o.a. myeline-bescherming van de zenuwbanen) zich herstellen. In praktijk blijkt dit pas te gebeuren na langdurig wekelijks injecteren. En dan is succes niet gegarandeerd want geregeld blijken de beschadigingen onherstelbaar. Zelf heb ik het idee dat het bij mij nog wel goed kan komen maar dan moet wel de juiste dosering voorgeschreven worden.
Wat ik heb bereikt is dat de internist even gaat onderzoeken, collega's raadplegen (o.a neuroloog) over de behandeling. Vrijdag heb ik een telefonisch consult ( tussen 1 en 4 wordt ik gebeld). Volgens mij kan het niet anders dan dat zij de dosering gaat aanpassen, maar die onzekerheid blijft in mijn hoofd spoken.
Wat als......Andere dokter maar welke? Zelf injecties in buitenland bestellen?
Mijn dossier bevat teveel medische missers om mij neer te leggen bij het oordeel van de deskundige.
Intussen heeft Herma mij gisteren een injectie gegeven. Ik heb een recept gekregen voor drie maanden, 3 capsules. Nu nog twee dus over drie weken moet het opgelost zijn.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten