Optimistisch heb ik tegen iedereen geroepen dat ik vandaag een pilletje zou krijgen en dat het dan allemaal over zou gaan. De neuroloog had twee onderzoeken laten uitvoeren en vandaag na bijna drie weken eindelijk de uitslagen. Ondertussen had ik op internet al vast kunnen stellen dat ik last had van polyneuropathie:
Wat is een polyneuropathie?Een neuropathie is een aandoening van de zenuwen van armen en
benen, de 'bedrading'. Polyneuropathie betekent dat op meerdere plaatsen in het lichaam de zenuwen zijn aangedaan.
Spieren en gevoel functioneren dan niet meer naar behoren.
Bij een polyneuropathie is er een stoornis met name bij de uiteinden van de zenuwen en zijn óf alleen de sensorische (gevoels)zenuwen, óf alleen de motorische (bewegings)zenuwen, óf beide aangedaan.
Bij een polyneuropathie is er een stoornis met name bij de uiteinden van de zenuwen en zijn óf alleen de sensorische (gevoels)zenuwen, óf alleen de motorische (bewegings)zenuwen, óf beide aangedaan.
De Neuroloog Dr Hoogervorst deelde al snel mede dat mijn B12 waarde veel te laag is, 33 in plaats van minimaal 147. Doordat deze waarde zo extreem laag is had hij al direct contact opgenomen met een internist en geregeld dat ik daar direct behandeld kon worden. De oplossing voor mijn lage waarde van B12 is het injecteren met hoge doses gedurende een aantal weken.
Dit gebeurt door de huisarts tweemaal per week in de bil. Daarna wordt gecontroleerd of de waarde genoeg stijgt. B12 in je bleod is een indicatie voor de voorraad die je lichaam heeft. Een te laag gehalte betekent dat er over langere tijd gebrek is geweest en dat verklaart de neuropatische klachten. Het weefsel van de zenuwen kan niet goed opbouwen omdat een belangrijk stofje ontbreekt. Het is nu afwachten of mijn benen volledig herstellen nu het B12 gehalte weer op niveau wordt gebracht.
De volgende stap is te kijken waarom ik geen B12 opneem en of er mogelijk ook andere tekorten zijn. Dit gaat onderzocht worden door de internist die al een aantal extra bloedonderzoeken heeft gestart.
De oorzaak is niet gevonden maar er bestaat goede kans dat ik een aantal klachten ga overwinnen zoals:
- Tintelingen en uitval van benen/handen
- Geheugenproblemen (afasie)
- Concentratieproblemen (apathie)
- Pijn (in mijn mond, tong)
Kortom het lijkt dat er nu eindelijk gewerkt kan worden aan het effectief bestrijden van mijn klachten.
Wat mij het meest verbaasd is dat in de afgelopen twee jaar geen dokter ook maar het idee heeft gehad dat B12 tekort een mogelijke oorzaak zou kunnen zijn. Hebben ze niet goed geluisterd, herkennen ze de klachten niet of zijn ze snel naar specifieke klachten aan het kijken. Het lijkt mij in ieder geval geen speld in een hooiberg.
Nu het B12 tekort is vastgesteld is, naast het aanvullen van het tekort, de volgende stap het zoeken naar de oorzaak en evt. andere complicaties.
Hiervoor ga ik naar mijn zoveelste dokter (12? ) in de afgelopen ruim twee jaar: de internist die in ieder geval snel gehandeld heeft om het B12 aan te vullen.
Voorlopig elke week twee prikken in de bil (hoe gaat dat met de vakantie van de huisarts en mijzelf)
Nou ja kleine problemen als het vooruitzicht een stuk zonniger is dan scheuren in een scootmobiel.
Ik had dus bijna gelijk alleen het is een prikpil geworden.
Hoi Stef, wat fijn dat er nu eindelijk een oorzaak is gevonden. Zelf krijg ik ook maandelijks een B12 injectie omdat mijn lichaam het niet kan opnemen. Ik weet zeker dat je hier gigantisch van zult opknappen! Groetjes van Hilly
BeantwoordenVerwijderenDa Stef,
BeantwoordenVerwijderenIk heb je blog weer eens 'bijgelezen'.
Wat een ontwikkelingen de laatste weken zeg! Ik hoop echt voor je dat de b12-injecties je goed doen. Ben zeer benieuwd..
Ik heb ook enerverende weken achter de rug, heb op mijn eerste verlofdag een zoon gekregen en we zijn vehuisd. Alles gaat goed, we genieten volop van de kleine man en heb nu ook tijd om van de zomer te genieten. Al is die deze week ver te zoeken..
Het ga je goed!
Groetjes Marita
Hoi Marita,
VerwijderenIk heb je reactie al een tijdje geleden gelezen tijdens de vakantie. IK had jullie gegevens genoteerd van het geboortekaartje dat ik ergens in juni in Meppel zag. Omdat daar 1 juli als datum van de verhuizing in stond had ik nog niet gereageerd. Vervolgens en dat hoort bij b12-tekort vergeten, briefje kwijt enz. Op advies van de deskundigen, mijn kleinzoons, is het de brandweerauto geworden.
Luc, bijna 1 jaar, speelt al geregeld met auto's en kijkt vol bewondering naar zijn grote broer die van alles bouwt.
Ik hoop dat ik mij gauw beter voel en dat wij samen weer mooie dingen kunnen gaan doen. Wanneer begin jij weer?
Beste Stef,
BeantwoordenVerwijderenIk vond je blog en was stom verbaast, ook ik heb orale lichen en er is nu een tumor in mijn lip geconstateerd en ben verwezen naar de kaakchirurgie van het UMC, heb inmiddels de echo van de hals achter de rug en gelukkig geen vergrote klieren gevonden.
Mijn operatie staat gepland voor 13 augustus, ik had geen idee hoe het er uit zou zien en vond het erg fijn om op jouw foto's te zien hoe het er ongeveer uit gaat zien.
Groeten Frans
Dag Frans,
BeantwoordenVerwijderenBedankt voor je reactie. Maandag wordt jij geopereerd aan jouw lip.
Veel sterkte en ik hoop dat het snel en goed hersteld. Zelf heb ik van mijn lip niet zoveel last. Het is mooi hersteld maar ik mis nog het gevoel. Dat zou goed kunnen komen door mijn B12 gebrek. De injecties werken nog niet!? Hoewel mijn smaak weer terug begint te komen maar lopen/sporten is nog lastig.
Ik denk dat ik uiteindelijk een week of twee echt last heb gehad van de lipoperatie. Maar mentaal krijg je toch wel een klap...blijft het weg?
Frans neem goed je rust en laat het over je heenkomen en blijf positief.
Even doorbijten en een goed herstel, Stef
Beste Stef,
VerwijderenBedankt voor de bemoedigende woorden, ik ga het maar over me heen laten komen.